STOPIMO SKUPAJ IN POMAGAJMO TIANU!

Share on facebook
Share on google
Share on twitter
Share on linkedin

Tian je 17 mesečni fantek z nasmeškom, ki ti v trenutku osvoji srce. Je vztrajen fantek in pravi borec z redko boleznijo, mutacijo gena sTXBP1.

Ta mutacija povzroča epileptične napade oz. epileptični sindrom z napadi. Težave se kažejo predvsem v razvoju. Tian, star 17 mesecev, je trenutno na nivoju štirimesečnega otroka, kar pomeni, da je oviran tako gibalno kot mentalno. Posledici okvare tega gena se kasneje kažeta kot velik vpliv na hojo, še večji pa na govor. Zdravila za to bolezen (zaenkrat) ni. Tian zaradi epileptičnih napadov in gibalne oviranosti potrebuje 24-urno nego.

V Sloveniji je potekala zbiralna akcija zamaškov, ki se je v teh dneh zaključila. Še vedno pa zbiramo star papir za njegove terapije.

Oddate ga lahko na sedežu KS ŠMARTNO V ROŽNI DOLINI v času uradnih ur, ob sredah med 16. in 17. uro.

Denarna sredstva za terapije lahko nakažete na:
TRR: SI56 0223 3143 9402 303, odprt pri NLB.
Naziv: Reha Medical, Patricija Goubar s.p., Šmatevž 43,3303 Gomilsko.
Sklic: CHAR
Namen: ZA TIANA (obvezno, da se ve, za koga je donacija)

Že v naprej hvala za vsak podarjen star papir ali denarno pomoč.
Več o Tianu lahko preberete na:

https://www.bibaleze.si/clanek/resnicne-zgodbe/tian-mutacija-gena-stxbp1-epilepticni-napad-logoped-katja-razgorsek-za-tianov-glas.html

Kontakt

Zadnji prispevki